ANBI

De Stichting Bloom Syndrome kent een zogenaamde Anbi status. Dit betekent dat u onder bepaalde voorwaarden fiscale aftrek geniet bij een schenking aan de Stichting. U kunt hiervoor contact met ons opnemen of uw financieel adviseur of notaris kan u hierover meer informatie geven.

Doelstelling

Het inzamelen van middelen ten gunste van het doen van onderzoek naar het Syndroom van Bloom.

 

Hoofdlijnen beleidsplan

De werkzaamheden van het bestuur zijn gericht op het inzamelen van middelen enerzijds en anderzijds op controle en ondersteuning van het genoemde onderzoek. De Raad van Toezicht ondersteunt deze gang van zaken volledig en is van mening dat hiermee de doelstelling van de Stichting het best invulling wordt gegeven.

De Stichting Bloom Syndrome is voor haar inkomsten volledig afhankelijk van giften. Voor de periode 2015 – 2020 worden de beschikbare middelen ingezet ter bekostiging van een onderzoek in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen. Een team van artsen en onderzoekers van het Radboud werkt aan de ontwikkeling van een (aangepast) algemeen behandelprotocol ter bestrijding van diverse vormen van kanker bij kinderen met Bloom Syndroom. Hiernaast wordt in de werkgroep Bloom Syndrome Nanocourse 2017 (zie Facebook) gewerkt aan de samenstelling en uitwerking van een prioriteitenlijst betreffende toekomstig onderzoek naar het syndroom van Bloom. Onderdeel hiervan is de samenstelling van een `handboek` voor iedereen met Bloom. Dit handboek zal richtlijnen en protocollen bevatten, zowel medisch als praktisch van aard bestemd voor zowel patienten als hun artsen.

 

Bestuursverslag

In 2017 is in samenspraak met het Radboud besloten het literatuuronderzoek naar behandelprotocollen voor diverse vormen van kanker aan te passen. De verkrijging van afdoende casussen om een valide conclusie te kunnen trekken was een moeilijkheid. Hierom is besloten een praktijkstudie te doen naar de daadwerkelijke gevolgen van radiotherapie (bestraling). Hierom zijn een aantal biopten afgenomen van personen met Bloom en zijn een aantal biopten verkregen van het Register in New York. Naar verwachting kunnen de resultaten medio 2018 worden gepubliceerd. Dit onderzoek is nog lopende en hieraan zijn in 2017 geen uitgaven geweest.

De werkgroep Bloom Syndrome Nanocourse heeft de hierboven beschreven prioriteitenlijst opgesteld en deze wordt gepubliceerd in het vakblad CSH Molecular Case Studies met als titel: `Bloom syndrome: research and data priorities for the development of precision medicine as identified by some affected families.` Na publicatie zal deze prioriteitenlijst ook via deze website beschikbaar zijn. De in dit jaar gedane uitgaven hebben volledig betrekking op kosten verband houdende met deze werkgroep.

In 2017 is gesproken met het bestuur van Stichting Toekomst voor Tim. Deze Stichting heeft haar werkzaamheden stop gezet en hierom is door Stichting Bloom Syndrome een grote donatie verkregen waarvoor het bestuur zeer erkentelijk is. Een zeer belangrijk deel van alle bijdragen ontvangen door de Stichting Bloom zijn afkomstig van Stichting Toekomst voor Tim.

 

Beloningsbeleid

De bestuursleden van de Stichting Bloom Syndrome ontvangen geen bezoldiging voor hun werkzaamheden.

 

Financiële verantwoording 2016

Ontvangen bijdragen € 545,00 Kosten bank € 127,50
Tekort € 3354,50 Donaties € 3772,00

 

Financiële verantwoording 2017

Ontvangen bijdragen € 27917,78 Kosten bank € 130,55
    Kosten hosting website € 95,59
    Donaties € 2183,33
    Batig Saldo € 25508,31

Stichting Bloom Syndrome

Kamer van Koophandel nr. 17194000
RSIN: 8168.98.480
IBAN: NL79RABO0124853153; SWIFT: RABONL24

Per adres

Achterstraat 7
5388 TN Nistelrode
06-81430749
info@www.bloomsyndrome.eu

Bestuurders

H.P.J. van den Hurk
M.Knol
L.L.M. Duisters
H.A.P.M van Breemaat

Nieuws

Geen Resultaten Gevonden

De pagina die u zocht kon niet gevonden worden. Probeer uw zoekopdracht te verfijnen of gebruik de bovenstaande navigatie om deze post te vinden.

Contact

Mail ons

info@bloomsyndrome.eu

Onze locatie

Stichting Bloom Syndrome 
Nistelrode, The Netherlands

Vragen? Neem gerust contact op

Doneer!

NL79RABO0124853153 t.n.v. Stichting Bloom Syndrome te Nistelrode

ANBI