Doelstelling

Het inzamelen van middelen ten gunste van het doen van onderzoek naar het Syndroom van Bloom. 

Hoofdlijnen beleidsplan 

De werkzaamheden van het bestuur zijn gericht op het inzamelen van middelen enerzijds en anderzijds op controle en ondersteuning van het genoemde onderzoek. De Raad van Toezicht ondersteunt deze gang van zaken volledig en is van mening dat hiermee de doelstelling van de Stichting het best invulling wordt gegeven.De Stichting Bloom Syndrome is voor haar inkomsten volledig afhankelijk van giften. Voor de periode 2021 – 2026 worden de beschikbare middelen ingezet ter bekostiging van een onderzoek in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen. Een team van artsen en onderzoekers van het Radboud werkt aan de ontwikkeling van een (aangepast) algemeen behandelprotocol ter bestrijding van diverse vormen van kanker bij kinderen met Bloom Syndroom. Hiernaast wordt in de werkgroep Bloom Syndrome Nanocourse 2017 (zie Facebook) gewerkt aan de samenstelling en uitwerking van een prioriteitenlijst betreffende toekomstig onderzoek naar het syndroom van Bloom. Onderdeel hiervan is de samenstelling en update van een `handboek` voor iedereen met Bloom. Dit handboek zal richtlijnen en protocollen bevatten, zowel medisch als praktisch van aard bestemd voor zowel patienten als hun artsen.

Bestuursverslag 

In 2017 is in samenspraak met het Radboud besloten het literatuuronderzoek naar behandelprotocollen voor diverse vormen van kanker aan te passen. De verkrijging van afdoende casussen om een valide conclusie te kunnen trekken was een moeilijkheid. Hierom is besloten een praktijkstudie te doen naar de daadwerkelijke gevolgen van radiotherapie (bestraling). Hierbij zijn een aantal biopten afgenomen van personen met Bloom en zijn een aantal biopten verkregen van het Register in New York. De resultaten medio zijn 2021 gepubliceerd. De in 2019 gedane donaties hebben volledig betrekking op dit onderzoek.  In 2020 zijn geen donaties gedaan in afwachting van de resultaten van het lopende onderzoek. In het begin van 2022 is een eerste gesprek geweest met onderzoekers van het Radboud naar de haalbaarheid van een onderzoek naar de daadwerkelijke gevolgen van chemotherapie op patiënten met Bloom. In de loop van het jaar 2022 zullen nieuwe potentiële onderzoeken worden geëvalueerd en bij goedkeuring worden opgezet.

Beloningsbeleid

De bestuursleden van de Stichting Bloom Syndrome (zie hieronder) ontvangen geen bezoldiging voor hun werkzaamheden.

Financiële verantwoording 2019

Financiële verantwoording 2020 

Financiële verantwoording 2021 

Nieuws