ANBI

De Stichting Bloom Syndrome kent een zogenaamde Anbi status. Dit betekent dat u onder bepaalde voorwaarden fiscale aftrek geniet bij een schenking aan de Stichting. U kunt hiervoor contact met ons opnemen of uw financieel adviseur of notaris kan u hierover meer informatie geven.

Stichting Bloom Syndrome

Kamer van Koophandel nr. 17194000
RSIN: 8168.98.480
IBAN: NL79RABO0124853153
SWIFT: RABONL24

Per adres

Achterstraat 7
5388 TN Nistelrode
06-81430749
info@bloomsyndrome.eu

Bestuurders

H.P.J. van den Hurk (Penningmeester)
M.Knol (Bestuurslid)
L.L.M. Duisters (Voorzitter)
H.A.P.M van Breemaat (Bestuurslid)

Nieuws

Doelstelling

 Het inzamelen van middelen ten gunste van het doen van onderzoek naar het Syndroom van Bloom.

 

Hoofdlijnen beleidsplan

 De werkzaamheden van het bestuur zijn gericht op het inzamelen van middelen enerzijds en anderzijds op controle en ondersteuning van het genoemde onderzoek. De Raad van Toezicht ondersteunt deze gang van zaken volledig en is van mening dat hiermee de doelstelling van de Stichting het best invulling wordt gegeven.

 De Stichting Bloom Syndrome is voor haar inkomsten volledig afhankelijk van giften. Voor de periode 2015 – 2020 worden de beschikbare middelen ingezet ter bekostiging van een onderzoek in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen. Een team van artsen en onderzoekers van het Radboud werkt aan de ontwikkeling van een (aangepast) algemeen behandelprotocol ter bestrijding van diverse vormen van kanker bij kinderen met Bloom Syndroom. Hiernaast wordt in de werkgroep Bloom Syndrome Nanocourse 2017 (zie Facebook) gewerkt aan de samenstelling en uitwerking van een prioriteitenlijst betreffende toekomstig onderzoek naar het syndroom van Bloom. Onderdeel hiervan is de samenstelling van een `handboek` voor iedereen met Bloom. Dit handboek zal richtlijnen en protocollen bevatten, zowel medisch als praktisch van aard bestemd voor zowel patienten als hun artsen.

 

Bestuursverslag

 In 2017 is in samenspraak met het Radboud besloten het literatuuronderzoek naar behandelprotocollen voor diverse vormen van kanker aan te passen. De verkrijging van afdoende casussen om een valide conclusie te kunnen trekken was een moeilijkheid. Hierom is besloten een praktijkstudie te doen naar de daadwerkelijke gevolgen van radiotherapie (bestraling). Hierom zijn een aantal biopten afgenomen van personen met Bloom en zijn een aantal biopten verkregen van het Register in New York. Naar verwachting kunnen de resultaten medio 2021 worden gepubliceerd. Dit onderzoek is momenteel nog lopende. De in 2019 gedane donaties hebben volledig betrekking op dit onderzoek. In 2020 zijn geen donaties gedaan in afwachting van de resultaten van het lopende onderzoek. In het aankomende jaar zullen nieuwe potentiële onderzoeken worden geëvalueerd en bij goedkeuring worden opgezet.

Beloningsbeleid

 De bestuursleden van de Stichting Bloom Syndrome (zie hieronder) ontvangen geen bezoldiging voor hun werkzaamheden.

  

Financiële verantwoording 2019

  

Ontvangen bijdragen €.     470,00 Kosten bank en website

€      217,99

Tekort € 9.747,99

Donaties

€ 10.000,00

 

  

Financiële verantwoording 2020

 

Ontvangen bijdragen            € 470,38         Kosten bank €  119,37
            Kosten hosting website €    98,62 
            Donaties

€            0

            Batig Saldo € 252,39

 

 

Het Bloom-syndroom

Tijdig de diagnose stellen voordat groeihormoontherapie wordt overwogenHet Bloom-syndroom (BS) is een zeldzame DNA-reparatiestoornis. Dit beeld kan op jonge leeftijd herkend worden aan de hand van de meest kenmerkende symptomen: pre- en postnatale groeiachterstand en...

Lees meer

A Challenging diagnosis

Bloom Syndrome in Short Children Born Small for Gestational Age: A Challenging Diagnosis Background: GH treatment has become a frequently applied growth-promoting therapy in short children born small for gestational age (SGA). In some disorders GH treatment is...

Lees meer

Immunodeficiency in Bloom’s Syndrome

Abstract Bloom’s syndrome (BS) is an autosomal recessive disease, caused by mutations in the BLMgene. This gene codes for BLM protein, which is a helicase involved in DNA repair. DNA repair is especially important for the development and maturation of the T and B...

Lees meer

Contact

Mail Us

info@www.bloomsyndrome.eu

Our location

Stichting Bloom Syndrome 
Nistelrode, The Netherlands

If you have any questions, we will answer them.

Useful Links

Het Bloom-syndroom

Tijdig de diagnose stellen voordat groeihormoontherapie wordt overwogenHet Bloom-syndroom (BS) is een zeldzame DNA-reparatiestoornis. Dit beeld kan op jonge leeftijd herkend worden aan de hand van de meest kenmerkende symptomen: pre- en postnatale groeiachterstand en...

Lees meer

A Challenging diagnosis

Bloom Syndrome in Short Children Born Small for Gestational Age: A Challenging Diagnosis Background: GH treatment has become a frequently applied growth-promoting therapy in short children born small for gestational age (SGA). In some disorders GH treatment is...

Lees meer

Immunodeficiency in Bloom’s Syndrome

Abstract Bloom’s syndrome (BS) is an autosomal recessive disease, caused by mutations in the BLMgene. This gene codes for BLM protein, which is a helicase involved in DNA repair. DNA repair is especially important for the development and maturation of the T and B...

Lees meer

Donate!

IBAN: NL79RABO0124853153
BIC/SWIFT: RABONL2U

in the name of Stichting Bloom Syndrome, Nistelrode

ANBI